Daqui a bocado é natal? again?

Olá!
Estamos a dia 29 de Agosto e é certo e seguro que o natal está a chegar.
Um horror!
Não que não goste do natal, adoro.
Mas é o tempo que corre e não pára...

Mal chegámos ao verão, ainda estamos a gozar os dias compridos, o sabor do sal, as férias, e de repente..é natal!

Na semana passada passei num "shopping" aqui ao lado. Fui com a Leonor ao cinema.
Todas as lojas já com roupa de Outono!
Lá fora um calor de "cão", pleno agosto, e dei por mim a olhar para um colete de pelo girissimo! Devo dizer que estava mesmo tentada, mesmo sabendo que antes de Novembro não o ia pôr.

Este marketing mata-nos!
Tive um momento de consciência e lembrei-me que estava em AGOSTO!!!!! NÃO PRECISAVA DE NENHUM COLETE DE PELO!!! ufa...e consegui sair da loja sem comprar nada...

Se por um lado o verão (no calendário) está a acabar e já não temos "apetite" para os saldos de verão...já não apetece...mas acelerar a chegada do Outono com compras de roupa grossa e de inverno? Também não!

Já bem basta o tempo voar, não vou ajudar à festa!

Nos últimos 2 anos passei o natal no Brasil.
Havia quem lhe fizesse confusão, natal + calor.
Sinceramente adorei! Como estava no Brasil era o suposto, era diferente...
Também é pena terem o verão e o natal misturados...ficam sem um "bloco" de férias distintos. O natal é mesmo no meio das férias de verão.


Bem, vou esperar bem devarinho que chegue o frio e tentar aproveitar todos os raios de sol e calor até lá chegar.

Com a certeza porém que no dia 1 de novembro começamos a ver as luzes de natal pelas ruas, e no dia anterior ainda demos um mergulhinho na praia.

É um choque todos os anos e não me habituo.
Esta roda viva do tempo que vai e vem, a maré que ora sobe ora desce sem parar...

Começo nervosamente a pensar:
 - Onde guardei os enfeites de natal?

Socorro, preciso de amigos!!!

Será que as crianças, adolescentes com Trissomia 21 têm amigos?
O que é ser amigo?

No caso da minha filha Leonor e que penso ser o "mais comum", passa-se assim:
Na escola tem amigos. Os colegas da escola gostam dela, sabem que há qualquer coisa de diferente, e por ser notório, têm ternura por ela.
O que assisto ao ir buscá-la à escola, nas festas de anos, é que todos (no geral) gostam dela e são queridos.
Muitas vezes está de parte, mas depois já se junta.

A Leonor em casa fala-me muito das suas amigas, das suas "melhores amigas".
Quer brincar com elas, quer fazer programas de fim de semana, quer ir dormir a casa delas e convidá-las para dormir cá. Como qualquer criança normal tem necessidade de "socializar".

Mas a realidade "nua e crua" é que a Leonor não é a melhor amiga de nenhuma delas...logo, nenhuma delas se lembra dela ao fim de semana.
Quando pensam numa amiga para convidar, a Leonor não está nem nunca estará no principio da lista. Não porque são más, ou não gostem dela, mas porque há 10 à frente com quem se identificam mais.

Entende-se perfeitamente, mas como mãe e do lado de cá, doi muito ver que é assim e sempre será. Não há volta a dar....

Uma vez na 1ª classe, numa reunião de pais, ganhei coragem, levantei-me e pedi aos pais que convidassem a Leonor! Grande cara de pau!!! O que uma mãe não faz pelos filhos...

No mês seguinte choveram convites!!! Para almoçar, lanchar....Ela andava feliz! Mas tudo acaba por voltar à naturalidade...

Também penso que os Pais tenham algum "receio" de convidar uma menina especial.
Não sabem do assunto, e quando tudo é desconhecido é natural ter medo.
Eu se tivesse no lugar deles provavelmente teria medo...

Será que faz birras?
Será que não a entendo?
Será que come de tudo?
Será que...?

Como não sabem e têm medo de perguntar, nunca ficarão a saber que nesse aspeto a Leonor é EXATAMENTE IGUAL aos outros.
Talvez até melhor, porque, não faz birras, come tudo, vai à casa de banho sozinha, tudo igual.
Se por acaso não obedecer a alguma ordem, deve-se reagir como se reagiria com outra criança qualquer da mesma idade.

Por isso valorizo muito cada encontro com crianças da mesma idade.
Normalmente ela está mais com filhos de amigos nossos, pois andamos todos com as crianças atrás.
Ontem fomos passar o dia com amigos e lá estava a Carlota, 1 ano mais nova.
Brincaram imenso, mergulharam, cantaram musicas da Violetta e a Leonor esteve com uma amiga!

Estava mesmo feliz!!! Ela..e eu.

Enjoying the small things

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Um blog que sigo.

Vida de uma família que tal como a minha diverte-se com as pequenas coisas...

Em comum uma das filhas tem síndrome de down...muito em comum, hem?



Enjoy

Que bom sermos pequeninos...Viva Portugal!

Passamos a nossa vida a ter pena de Portugal por ser tão pequenino...
Parece-nos limitativo, inferior à grande vizinha Espanha, França, e então o Brasil?
Temos um mercado reduzido, tudo é mais pequenino, menor...queixamo-nos.
No geral "aparentemente" ser grande é melhor que pequeno.
Vejamos:
- Em altura. Todos os pais adoram dizer que os filhos são grandes, altos. Têm 10 anos mas vestem 12. Tem 2 meses mas veste 4.
- Carros. Ele tem um carrão. Enorme, otimo! Enorme é sinonimo de bom. Porque se fosse pequenino e bom o que seria dito era: "É pequenino MAS otimo". Teria o "mas".
Entre milhares de coisas...

Mas depois de viver 3 anos no Brasil, onde tudo é grande, (especialmente em São Paulo), onde todas as ruas estão cheias de gente, todos os restaurantes têm fila, todas as estradas entupidas, todas as escolas cheias, autocarros a abarrotar a qualquer hora do dia...
Para irmos à praia (cerca de 70km) nunca sabemos se demoramos 2h ou 8h (há quem já o fez em 12h).

Dei por mim cheia de saudades do pequenino.
Principalmente aqui no Porto, onde temos sempre lugar para o carro, lugar no restaurante, lugar na praia, e demoramos 10m a chegar praticamente a qualquer lugar. Que paraiso.

Na semana passada fui passar 1 dia a Moledo perto de Caminha (bate e volta) e sabia que eram cerca de 100km e por isso 45m. Não há engano, são 45m.
Sabemos com o que contamos, x km demoram y minutos.
Isto é qualidade de vida!

Sabermos com o que contar.
Que bom sermos pequeninos.
Vamos aproveitar Portugueses?

O meu bébé tem sindrome de down, e agora?

ano 2003

12 semanas de gravidez - rastreio positivo

16 semanas - amiocentese positiva

O meu bébé é mongloide...
a minha vida acabou...ou recomeçou?

Olá, chamo-me Helena, tenho 37 anos e sou mãe de 3 crianças. Uma de 12, outra de 8 e a última de 4.
A última nasceu com Trissomia 21 (síndrome de Down - popularmente chamdo de Mongolismo).

Soubemos no inicio da gravidez, o que nos fez passar por determinadas situações dolorosas, difíceis e muito "estranhas"....

Como já disse, nós soubemos da deficiência da nossa filha Leonor às 16 semanas de gravidez.
Foi um enorme choque, como devem calcular...

O chão desapareceu-me debaixo dos pés...
A tristeza...
a angustia...
o querer morrer...
Chorar,
chorar,
chorar,
queria dormir e acordar daqui a 5 anos...(agora passaram-se 11 anos)
tirem-me deste filme!

Ainda no meio destes sentimentos horríveis, foi-nos IMEDIATAMENTE comunicado pelo médico que poderíamos abortar e teríamos de decidir até às 24 semanas...
Por lei eu podia "abortar".

No meio disto tudo, sem mais nem menos, estava nas minhas mãos a vida de alguém...
o que quer que eu decidisse a lei apoiava-me, tal como maioria da sociedade...
é desconcertante este sentimento...

Eu posso "anular" uma vida à vontade?
Tudo isto porque ela "não é normal"...é diferente, tem um atraso mental que nunca a vai deixar tirar um curso superior, casar e ter filhos...por estas razões eu posso matá-la? A sociedade apoia, paga e assina por baixo?
Nem queria acreditar, que além de tudo o que estava a passar, ainda tinha de responder a esta pergunta "técnica" do meu médico...

Achámos (o meu marido e eu) que temos os filhos para ELES serem felizes (e não nós - Pais - como muita gente acha). A felicidade é relativa e não passa obrigatoriamente por cursos superiores nem casamentos. Além de que, aprofundando o assunto, estas crianças mongloides são tão mais descomplicadas que naturalmente são felizes.

Fiquei radiante quando me apercebi e tomei consciência (falar com mães, associações e procurar na net) que dos meus 3 filhos uma já ia ser feliz...os outros dois ainda tinha muito que os ajudar...e isso deu-me imenso conforto!!
A mongloide era certamente a feliz!!! Que bom e tranquilizante ter essa certeza!

Quantos de vocês tem essa segurança em relação aos vossos filhos ditos normais?

Bom, isto tudo para dizer, que apesar de não desejarmos uma criança "diferente", não querermos, não nada, nunca (apesar de neste caso a lei dizer que sim) pensámos em matá-la! aquela criança na minha barriga não pediu NADA. Com olhos em bico ou não, mais lenta ou não, eu não posso matar a minha filha!!! NÃO TENHO ESSE DIREITO...

A minha vida vai mudar? Sim!
Vou estar enfiada em terapias? Sim!
O coração dela está bem? não sei...
Os outros orgãos? Não sei...
ouvirá bem? não sei...
Verá bem? não sei...

vocês sabem antes dos vossos filhos nascerem? Têm certezas?
O vosso filho hiperactivo sabiam-no na gravidez? ufa e que trabalho ele dá!
O vosso filho autista sabiam-no na gravidez? ufa e que trabalho ele dá!
O vosso filho dislexico sabiam-no na gravidez? ufa e que trabalho ele dá!
A vossa filha tímido sabiam-no na gravidez? ufa e que trabalho ela dá!
A vossa filha rechonchuda sabiam-no na gravidez? ufa e que trabalho ela dá!
O vosso filho drogado sabiam-no na gravidez? ufa e que trabalho ele dá!

Não é por sabermos "antecipadamente" determinadas faculdades de um filho que o anulamos. Não acredito que apesar do trabalho algum de vocês já tenha pensado em "matar" o vosso filho por ser dislexico, ou hiperactivo...pois não? O amor é o mesmo! E aquelas gravidezes em que está tudo óptimo e "normalíssimo" e passados uns anos sabe-se lá porquê o vosso filho querido entra nas drogas? O que se faz? mata-se ou ajuda-se INCONDICIONALMENTE UM FILHO A SER FELIZ?

Foi nessa perspectiva que a minha cabeça andou nesses 18 meses de gravidez da Leonor.
Digo 18 meses porque cada dia me parecia 1 mês...

Era muito complicado o dia a dia...
Os pontapés do bébé eram o misto de bom e de péssimo (o médico disse-me que muitas vezes estes bébes não resistem...tinha sempre a esperança que o bébé não sobrevivesse sozinho). O pontapé era sinal de que estava bem.
Conseguem imaginar uma mãe ter um bébé na barriga e ter simultanemamente estes sentimentos?

Eu não tinha a cara dela para olhar, uma fralda para mudar, um bébé para me afeiçoar...
Era uma estranha....eu só pensava: (desculpem-me as outras mães)
-" que sorte aquelas mães que só sabem à nascença!"- pois elas também têm o choque, mas já têm o bébé ao seu lado e têm de tomar conta dele, e sem querer afeiçoam-se e dão a volta mais rapidamente. Que sorte!

O DIA QUE A LEONOR NASCEU, FOI O DIA MAIS FELIZ DA MINHA VIDA!

Dia 27 de Março de 2004.
Parto marcado, natural. Nasceu às 16h15 de um sábado.
Na altura que o médico me mostrou a Leonor, chorei, chorei, chorei mas de alegria! Que bom finalmente ver-lhe a carinha linda cor de rosa!
Na sala de espera estava a minha família toda e a do meu marido. TODA.
As enfermeiras perguntavam:
-"é o primeiro filho?" Não entendiam porqué é que estava lá tanta gente...ao qual responderam:
-" não é o terceiro" - ficaram mais baralhadas...
Ninguém tem tantas visitas num terceiro filho....já ninguém dá confiança...não é?

Depois as enfermeiras souberam que a criança acabada de nascer tinha Trissomia...e passavam por mim com cara de pena...cheias de atenções...e eu RADIANTE, FELIZ por VER finalmente a minha bébé, o meu anjinho.
De a ter ao colo e senti-la...tanto tempo de angustia de dúvidas, finalmente acabaram.

A partir desse dia, a minha vida ficou mais completa, mais rica e muito mais feliz!
A Leonor é linda de morrer, fala, brinca, come, corre, vai à escola, dá-me abraços inesqueciveis, beijos a cheirar a cuspinho de bébé, e não consigo imaginar a minha vida sem esta filhota!

Quase que tenho pena de "algumas de vocês" que não têm um filho com trissomia para saberem como é bom!!!! (estão a ver o meu nível de loucura?).

A Leonor passa o dia a rir, é feliz, dá cabo do juízo dos irmãos que MORREM DE LOUCURA por ela, une irmãos, cunhados e primos, e ajudou-me muito e ao meu marido a crescermos e a sermos ainda mais felizes do que já achávamos ser!

Vale a pena viver!

Um beijo grande a todas as crianças do mundo, de uma mãe a rebentar de orgulho da sua família!
Helena Belo (bitabelo) 

 

 

Vasculhando meu Baú 1

Vasculhando meu Baú 1 - video

As surpresas são muitas ao "remexer" nas pastas antigas...
Encontrei este filme feito por mim, para tentar convencer uma escola muito boa de São Paulo, a aceitar a minha filha Leonor. Atenção, eles apenas estavam cheios, lotados...esse era o problema, pois é uma escola super inclusiva e muito boa!!!
O objetivo era "ir ao coração" e tanbém eles entenderem que a Leonor é muito ativa e despachada, poderia ser inserida em qualquer turma.
Não tive sucesso, mas aqui partilho o filme...

bjs

Restaurante dos abraços? Quem não gosta?

Restaurante dos abraços?

Porque umas mães fazem opções x e outras opções y para um mesmo objetivo? Quem terá a razão...provavelmente ambas.

Olá,
Hoje acordei com um pensamento que surgiu de uma conversa de ontem à noite.
Como vos disse a minha filha menor tem T21 (sindrome de down).
Ela tem 10 anos, fala bem, sabe ler e escrever desde os 6 e soma, subtrai e multiplica. Tranquilo.
Ontem estive com uma outra mãe com uma menina com T21 de 12 anos.

Gosto de conhecer outras mães e trocar experiências. Por vezes saltámos muitos passos com o que ouvimos. É extremamente gratificante aprender com as experiências dos outros.
Foi uma conversa rápida e curta (5m com uma música de fundo aos gritos), mas apercebi-me que a filha dela está numa escola publica, e como é costume, ela é adorada por todos, mas em termos académicos não lhe dão a menor chance.
No fundo vai à escola como quem vai a um ATL ou pior....horas a fio perdidas, dia após dia.

Sendo de uma familia que pode pagar uma escola privada, e falei-lhe da escola da minha filha que é excelente com a Leonor, que investe, acredita, estuda e corre atrás...não obtive interesse aparente...estranhei.
Realmente somos todos diferentes e uns mais diferentes que os outros.
O que faz uma mãe que Ama a sua filha (e sei que sim), saber que na escola onde está não são capazes e noutra escola no mesmo bairro funcionar e não mudá-la HOJE???
O meu lema é: tentar, tentar, tentar, sempre. Os resultados aparecem. Podem demorar mas chegam.
Vamos lá saber?

Por casa tudo se passava assim...há 5 anos atrás.

beijos BB

Uma manhã de verão em Agosto

Bom dia, são 8h55 da manhã de um dia de férias grandes em Portugal.
Vou agora acordar as minhas filhas pois vamos dar um passeio até Caminha.

Decidi escrever já, enquanto a casa estava em silêncio...Nem sei bem porque escrevo e fiz este blog...provavelmente para mim própria, para ter um sitio onde escrevo o que me passa pela cabeça. Pensamentos que nos assolam o dia inteiro, dia após dia e que ficam aqui a ruminar.
Uma vez (há uns anos) li o Harry Potter e lembro-me de ficar fascinada com uma máquina que o dir. da escola tinha onde pousava os seus pensamentos. Tirava-os da cabeça e punha-os ali de molho! Fiquei roida de inveja! Era mesmo isso que eu precisava, ou todos nós mesmo. Agora tomei consciência que posso fazer mais ou menos o mesmo com este Blog.

Ainda nem me apresentei, ora bem:
Chamo-me Helena mas todos me chamam Bita (depois explico como isto surgiu, um bocado "constrangedor" mas explico).
Tenho 3 filhos, um rapaz de 19 anos, uma rapariga de 14 anos, e outra filha "especial" de 10 anos. Todos eles são especiais, como é óbvio, mas a última - Leonor - é especial, genéticamente, e vim a saber com a vida que também é especial em tudo. Tem Trissomia 21 (sindrome de down).
Sou casada, mas o meu marido está a trabalhar em São Paulo.

Já são 9h03 e tenho de as ir acordar, vêm-nos buscar às 10h para este passeio de Agosto e odeio atrasar-me.
Até logo BB

de onde sou?

Por vezes dou comigo a pensar...de onde sou?
Até há uns anos era óbvio, de LISBOA, claro. Nasci e vivi em Lisboa até aos 34 anos (com uma pequena saida de 3 anos em Milão).
Mas há 11 anos vim viver para o Porto, onde me senti logo em casa e apaixonei-me por esta cidade pacata e muito acolhedora (ao contrário do que muitos falam).
Há 4 anos fomos (em familia) viver para São Paulo - Brasil... grande reviravolta!
Fomos todos cheios de vontade e esperança de uma vida melhor num pais que tanto gostamos...mas São Paulo é tramado! São Paulo não é bem Brasil...é um outro pais um outro mundo. Foram 3 anos duros mas muito enriquecedores para todos nós. Voltámos em Janeiro de 2014 com a certeza que a adolescência em S. Paulo seria muito complicada e limitadora...e voltámos para o Porto. Não para a cidade onde nasci e tenho a minha familia e do meu marido, mas a cidade que nos acolheu há 11 anos e onde os meus filhos se sentem "em casa". E eles precisavam de se sentir em casa.

Por vezes sinto-me também em casa no Porto, outras vezes sinto-me em casa em Lisboa, outras vezes em nenhuma das duas...
Voltarei a sentir-me definitivamente em casa em alguma destas cidades? ou noutra....